{"id":212,"date":"2020-11-19T16:41:51","date_gmt":"2020-11-19T16:41:51","guid":{"rendered":"http:\/\/212"},"modified":"2020-11-19T16:41:51","modified_gmt":"2020-11-19T16:41:51","slug":"daniela-la-grande","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ncontexto.com\/?p=212","title":{"rendered":"Daniela la grande"},"content":{"rendered":"

Por: Daniela Gonz\u00e1lez Abad e Isabella Piedrah\u00edta Osorio<\/em><\/p>\n

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Nadie est\u00e1 exento de sufrir una enfermedad hu\u00e9rfana, estas pueden ser gen\u00e9ticas o desarrollarse con el tiempo, este \u00faltimo es el caso de Daniela Gonz\u00e1lez Abad. Desde los 14 a\u00f1os, Daniela ha estado atada a una vida de hospitales, medicinas y ex\u00e1menes, pero esto no la ha detenido en la b\u00fasqueda de sus sue\u00f1os. <\/em><\/p>\n

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Fuerza: esa es la palabra con la que su familia describe a Daniela Gonz\u00e1lez Abad. Y es que se necesita mucha fuerza para pasar de 14 a\u00f1os de una vida sin sobresaltos, a una llena de hospitales, ex\u00e1menes y medicinas.\u202f Mientras el tiempo se detuvo para Daniela y su madre en una habitaci\u00f3n fr\u00eda de paredes blancas, sus familiares y amigos siguieron disfrutando de placeres y de lo que alguna vez fueron sus sue\u00f1os. <\/p>\n

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Cada doctor que conoc\u00eda su caso se rend\u00eda y por eso pasaron a\u00f1os antes de que le pusieran nombre a su enfermedad, lo que no fue alentador. \u201cDados sus antecedentes y los m\u00faltiples ex\u00e1menes realizados, podr\u00eda considerarse que usted tiene una enfermedad hu\u00e9rfana\u201d \u2013 le dijo el doctor Rodrigo Isaza Berm\u00fadez en el 2017. A este tipo de enfermedades se les conocen por afectar a una persona entre cinco mil y porque pueden llegar a ser cl\u00ednicamente debilitantes y poner en riesgo la vida del paciente. Por eso mismo es que la familia de Daniela vive en constante miedo de perderla, y se lo contagiaban cada d\u00eda a ella. <\/p>\n

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Las enfermedades hu\u00e9rfanas suelen tener tratamiento, el problema es cuando se posee una que no est\u00e1 tipificada, como es su caso, pues no hay un diagn\u00f3stico que d\u00e9 un plan a seguir. Al ser tan largo el proceso de diagn\u00f3stico, entre 5 y 20 a\u00f1os, a los pacientes se les presenta el peligro de que tratamientos, medicinas o ex\u00e1menes que buscan ayudarlos, afecten negativamente su salud.\u202f <\/p>\n

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Antes de que la vida le cambiara a Daniela, era una ni\u00f1a muy alegre, le gustaba jugar f\u00fatbol, cantar, tocar piano y estudiar. Sin embargo, desde el 15 de julio de 2015 un dolor de cabeza comenz\u00f3 a atormentarla, era tan fuerte que no pod\u00eda dormir, como cuenta su madre M\u00f3nica. Al principio se pensaba que era un cuadro de sinusitis, pues a los 11 a\u00f1os hab\u00eda tenido una crisis de esto, pero el dolor segu\u00eda sin desaparecer y r\u00e1pidamente fue descartado este diagn\u00f3stico.\u202f <\/p>\n

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<< La vida universitaria ha sido una oportunidad para que salgan a flote todas las capacidades cultivadas en familia. Foto: Cortes\u00eda.<\/em><\/p>\n

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Los otros s\u00edntomas m\u00e1s graves vinieron despu\u00e9s: perdi\u00f3 el gusto y el apetito, se increment\u00f3 su sensibilidad a la luz, los sonidos y los olores. A los doctores tambi\u00e9n les preocupaba su significativa p\u00e9rdida de peso, su movilidad reducida y que con los d\u00edas dej\u00f3 de sentir sue\u00f1o. Desde entonces, M\u00f3nica pas\u00f3 de ser su mam\u00e1 a ser su enfermera, tal y como lo expresa Daniela, ella comenz\u00f3 a ser una \u201crata de laboratorio\u201d.\u202f <\/p>\n

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Desde su primera hospitalizaci\u00f3n en Armenia, Quind\u00edo comenzaron a evaluar todos sus sistemas: inmunol\u00f3gico, nervioso, cardiovascular, entre otros. Sin embargo, esta atenci\u00f3n no se dio por los recursos o intenciones de la EPS o los hospitales sino por los contactos de la familia y la tutela puesta en contra de Saludcoop.\u202f <\/p>\n

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Todos los ex\u00e1menes que le realizaron salieron buenos, menos uno. Tras haber sufrido una pre par\u00e1lisis en su brazo derecho, comenzaron a sospechar de un pseudotumor cerebri,<\/em> consiste en el aumento de la presi\u00f3n dentro del cr\u00e1neo debido al l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo. Por esto el primero de octubre de 2015 fue internada en el Hospital de la Misericordia de Bogot\u00e1. <\/p>\n

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En el hospital aument\u00f3 la desesperaci\u00f3n, Daniela recuerda especialmente la punci\u00f3n lumbar que le hicieron para ratificar el diagn\u00f3stico del pseudotumor. Durante el procedimiento y seis horas despu\u00e9s, ella ten\u00eda que mantenerse inm\u00f3vil porque exist\u00eda la posibilidad de quedar inv\u00e1lida, lo que la hac\u00eda pensar: \u201csi me muevo, el resto de mi vida no podr\u00e9 hacerlo\u201d. <\/p>\n

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Este examen en lugar de mejorar su situaci\u00f3n, la empeor\u00f3, haciendo que tuviera que quedarse internada en La Misericordia un mes m\u00e1s. Durante este tiempo, sus relaciones interpersonales se vieron puestas a prueba, pues la mayor\u00eda de sus familiares y amigos dejaron de estar presentes en su vida. Ella cada d\u00eda se sent\u00eda m\u00e1s sola, pero esto la llev\u00f3 a aprender dos cosas. La primera es que las personas se deben disfrutar cuando est\u00e1n, y cuando no, hay que dejarlas ir; y la segunda es que la persona m\u00e1s importante en la vida es su mam\u00e1. <\/p>\n

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El estado de Daniela manten\u00eda en constante preocupaci\u00f3n a su madre y a\u00fan m\u00e1s porque no encontraba alivio en las palabras de los doctores. Incluso el doctor Naranjo, un especialista de la Misericordia, le dijo: \u201cTranquila que si Daniela se le muere, para eso est\u00e1 en un hospital y la podemos revivir\u201d. Con los d\u00edas el grupo de neur\u00f3logos decidi\u00f3 que Daniela deb\u00eda irse a reposar a su casa ya que all\u00ed no hab\u00eda m\u00e1s procedimientos que le pudieran dar alg\u00fan diagn\u00f3stico.\u202f <\/p>\n

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Desde entonces Daniela regres\u00f3 a vivir a Medell\u00edn con sus abuelos, quienes se encontraban angustiados por ver su estado de salud y no poder hacer nada para ayudarla.\u202fSeg\u00fan ellos, cada d\u00eda que pasaba \u201cparec\u00eda como si Daniela muriera lentamente\u201d, la comparaban con una tacita de porcelana porque parec\u00eda que cualquier movimiento la fuera a romper. <\/p>\n

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Al final, las ganas de luchar de Daniela fueron m\u00e1s fuertes que su malestar y poco a poco fue recuperando su salud, lo que para su familia a\u00fan es un milagro de Dios. Los dolores de cabeza y las pastillas para dormir siguen estando presentes en su vida, sin embargo, esto no fue un impedimento para que 18 meses despu\u00e9s regresara a estudiar.\u202f\u202f\u202f <\/p>\n

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Por mucho que haya intentado que su vida sea como la que era antes, en algunos momentos siente que su enfermedad le impide hacerlo y que las personas, en algunas ocasiones, no tienen empat\u00eda. Por ejemplo, el colegio en el que estudi\u00f3 primaria, donde se destac\u00f3 por sus niveles acad\u00e9micos, le cerr\u00f3 las puertas diciendo que \u201csu estado de salud podr\u00eda retrasar el rendimiento del grupo\u201d. Adem\u00e1s, siguen present\u00e1ndose baches en cuanto a su enfermedad que la hacen cuestionarse el futuro, pues no sabe si tener hijos porque el dolor podr\u00eda ser hereditario.\u202f <\/p>\n

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Las personas que han vivido todo este proceso con ella han decidido llamarla \u201cDaniela la grande\u201d por cari\u00f1o. Una de sus caracter\u00edsticas m\u00e1s destacables es que no se queja de su dolor o de las situaciones que ha afrontado desde peque\u00f1a. Por el contrario, aunque no es la misma ni\u00f1a alegre que su familia recuerda, intenta sacarle una sonrisa a los que la rodean y tararea canciones constantemente para ponerle sabor a sus d\u00edas.\u202f <\/p>\n

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Cuenta que la enfermedad no solo le ha ense\u00f1ado sobre el valor de las personas y del tiempo, sino de la importancia de los sue\u00f1os para anclarse a la realidad y seguir luchando. Actualmente Daniela se encuentra cursando dos carreras en la Universidad Pontificia Bolivariana ya que el estudio es el bote que la acerca cada vez m\u00e1s a sus metas. <\/p>\n

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